Liebe Freunde der ALZeit,
wir möchten Euch und eure Unterstützung für ein ganz besonderes Anliegen gewinnen. Hier im Kahlgrund kämpft ein kleiner dreijähriger Junge gegen eine seltene, jedoch unheilbare Krankheit namens Duchenne-Muskeldistrophie.
Duchenne ist eine tückische Krankheit, die sich durch einen fortschreitenden Muskelabbau äußert. Sie nimmt ihren Anfang bereits im frühen Kindesalter und führt in der Regel in jungen Erwachsenenjahren zu einem tragischen Ausgang. Doch es gibt eine neue Hoffnung für die Betroffenen: Diesen Sommer wurde in den USA eine Gentherapie zugelassen, die bisherige Erkenntnisse nutzt, um den Verlauf der Krankheit erheblich zu verlangsamen. Diese Behandlung verspricht nicht nur eine höhere Lebenserwartung, sondern vor allem auch eine bessere Lebensqualität für die Betroffenen.
Leider ist diese vielversprechende Therapie in Deutschland noch nicht zugelassen. Hier kommt ihr ins Spiel.
Zur Zeit gibt es eine Petition, die sich an die Europäische Arzneimittelbehörde (EMA) richtet. Das Ziel der Petition ist es, eine vorzeitige Zulassung dieses bahnbrechenden Präparats zu erreichen. Diese Zulassung wäre nicht nur ein medizinischer Meilenstein, sondern vor allem eine Quelle der Hoffnung für all jene, die von Duchenne betroffen sind, und deren Angehörigen.
Die herkömmlichen Therapien mit Kortison-Steroiden gehen oft mit starken Nebenwirkungen und Einschränkungen einher. Die neue Gentherapie hingegen verspricht eine vielversprechende Zukunft mit deutlich geringeren Nebenwirkungen. Das ist nicht nur eine Chance für den kleinen Jungen aus unserer Region, sondern für alle, die von dieser Krankheit betroffen sind.
Wir bitten euch von Herzen, an dieser wichtigen Petition teilzunehmen. Eure Unterschrift und euer Einsatz können den Unterschied machen. Unterstützt uns, indem ihr euch informiert und für die vorzeitige Freigabe stimmt. Ihr findet alle wichtigen Informationen und auch bewegende Videos zur Krankheit und der Therapie auf der Petitionsseite.
Danke auch für das teilen dieses Beitrags und Eure Unterstützung
Hier der Link: